Friday, September 2, 2011

CW 的留言

最近收到一则网友CW的留言

你好,我是从UC那里过来的。看了你几篇文章,我觉得小和是如你所说的感统失调。这有个专属的医学名称,叫做,Sensory Integration Dysfunction/Disorder, 简称 SID。我不是医生无法做判断,不过我以前工作的地方有过一个小孩是有SID的,他的状况跟小和很接近。过动,无法跟从指示,对其他小孩很粗鲁(因为在接触方面的感统失调,普通人轻轻碰一下就可以达到的目的他们必须很用力,以致让别人误会他们太暴力或者喜欢欺负人),会粗暴对待自己(比如你说小和会去撞墙),很容易情绪失控,一旦失控很难平静下来。甚至你说的,小和吃榴莲吃一口就必须跑去洗手一次,很可能不是洁癖,而是受不了那种触觉。希望跟你分享这些不会冒犯你,因为我不是在为小和下判断,我自己身为别人母亲绝对明白一个妈妈的苦心与担忧。也许你可以多做一些SID这方面的研究,也许可以建议医生往SID这方面去做评估,把各种Autism 可能性的范围缩小?
我觉得家有特殊小孩的妈妈很伟大,请继续加油。祝福你。

那天看到这留言 让我很感动 久久不能自己
连续几天 一直重复的读 每次读都还会觉得很感动
这则留言 也让我思考很久
小和到底是轻微自闭? 还是感统失调?
不过 不管到底是什么 总是要去面对 去解决 去帮助小和度过这个时期

是的 家有特殊小孩确实不容易
那种压力 累 沮丧 担心害怕 伤心 失望 痛苦..... 真的无法用言语来表达
想必只有亲身经历的父母才能体会
可是看到他一天一天的进步
越来越明白事理
那种满足和快乐
应该也相对的更大吧
上天给了我这样的孩子
一定有它美意的安排
接受这样的孩子 其实也让我学会了不少东西

这里 我也想向这位朋友说 谢谢你
你的留言 对我的有太多的感动和鼓励
也让我更勇敢的走下去
谢谢你的到访 也希望你常来 ^.^

还有 身边也一直有一班网友一直陪我一路走来
虽然不曾见过面
可是在我最沮丧 无助的时候
常常能够给我一些意见 和很多很多的加油打气
我心里 满满的感恩
谢谢你们!

3 comments:

ying xia said...

加油朋友,你的努力是不会白费的。

UC said...

其实很多时候,感统问题,是自闭儿有的症状。

简单的说,很多时候,自闭儿有感统的问题。但是有感统的问题小孩,未必是自闭儿。

其实,小和有没有自闭,是不是只是感统的问题,都不重要。重要的是,小和妈吗已经在努力对症下药。送小和去上感统课就是其中之一,小和也在里头获益不浅。

毕竟,轻微自闭,只是说明了,小和有这样的现象,不是因为给了小和这个标签而改变了些什么。

我想对CW说,其实没有必要特地去rule out什么,因为rule out与否,都没有影响现在可以做的努力。所以,像现阶段,是as good as it gets的。

所以,小和妈,我们,一起,为我们的特殊老大,加油吧。

*抱抱*

eping said...

UC,是啊,到底是自闭?还是感统失调?对我来说已经不重要了。目前最重要的是,怎么帮助小和,让他能够和普通的小孩一样。

我们一起加油,他们会越来越好的。

*抱抱*

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